Zuhause gut begleitet

Was ist SAPV für Kinder und Jugendliche?

SAPV-KJ steht für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen: Ein Team aus Ärzt:innen, Pflegefachkräften und psychosozialen Fachkräften versorgt Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen dort, wo sie zu Hause sind – medizinisch, pflegerisch und menschlich. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten, und das Team ist für die versorgten Familien rund um die Uhr erreichbar.

SAPV bedeutet „spezialisierte ambulante Palliativversorgung"; der Zusatz „KJ" steht für Kinder und Jugendliche. Der Anspruch darauf ist gesetzlich verankert: Nach § 37b SGB V haben Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung Anspruch auf diese Versorgung – und das Gesetz verlangt ausdrücklich, dass dabei die besonderen Belange von Kindern berücksichtigt werden. Wichtig gleich vorweg: SAPV bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben. Bei Kindern beginnt Palliativversorgung oft früh im Krankheitsverlauf und begleitet Familien über Monate oder Jahre – auch parallel zu laufenden Therapien.

Für wen ist SAPV-KJ da?

SAPV-KJ richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden (lebenslimitierenden) Erkrankung, deren Symptome so komplex sind, dass sie eine besonders aufwändige Versorgung brauchen – mehr, als Kinderarztpraxis und Pflegedienst allein leisten können. Für Kinder und Jugendliche fasst die SAPV-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses die Voraussetzungen bewusst weiter: Die Versorgung ist als Krisenintervention auch dann möglich, wenn die Lebenserwartung länger prognostiziert ist.

Anders als bei Erwachsenen, bei denen meist Krebserkrankungen im Vordergrund stehen, sind es bei Kindern häufig andere Diagnosen:

genetische Erkrankungen und schwere Mehrfachbehinderungen
angeborene Stoffwechselerkrankungen
Erkrankungen des Nervensystems, Hirnfehlbildungen und schwerste Schädigungen rund um die Geburt
Muskelerkrankungen
fortgeschrittene Krebserkrankungen

Ein Kinderpalliativteam begleitet Familien deshalb oft nicht nur Wochen, sondern Monate oder Jahre – mit stabilen Phasen, Krisen und allem dazwischen. Die Begleitung kann bereits ab der Diagnosestellung beginnen und läuft, wenn nötig, parallel zu Therapien, die auf Heilung oder Lebensverlängerung zielen. Ziel ist Lebensqualität: Symptome kontrollieren, Krisen zu Hause auffangen und Klinikaufenthalte möglichst vermeiden.

Was macht das SAPV-KJ-Team konkret?

Je nachdem, was eine Familie gerade braucht, reicht SAPV-KJ von der Beratung über die Koordination der Versorgung bis zur additiv unterstützenden Teilversorgung – zeitweise oder durchgängig. Drei Bereiche greifen dabei ineinander:

Medizinisch

Schmerztherapie und Symptomkontrolle, ein individueller Behandlungsplan mit vorausschauendem Krisenmanagement, wenn nötig auch apparative Maßnahmen wie eine Medikamentenpumpe – abgestimmt mit den behandelnden Kinderärzt:innen und Kliniken.

Pflegerisch

Spezialisierte Palliativpflege durch examinierte (Kinder-)Krankenpflegekräfte, Anleitung und Stärkung der Eltern in der Versorgung, komplementäre Angebote (z. B. Aromapflege, Akupressur, tiergestützte Therapie), Koordination mit Pflegediensten und Hilfsmittelversorgung.

Psychosozial

Begleitung der ganzen Familie – des erkrankten Kindes, der Eltern und der Geschwister –, Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen und Anträgen sowie beim Umgang mit Sterben, Tod und Trauer.

Rund um die Uhr erreichbar

Eine Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft rund um die Uhr ist fester Bestandteil der SAPV – an 365 Tagen im Jahr. Familien müssen in einer Krise nachts oder am Wochenende nicht in die Notaufnahme, sondern erreichen ihr Palliativteam.

Mehr dazu: Leistungen & Ablauf →

SAPV-KJ, Kinderhospizdienst oder Pflegedienst – was ist der Unterschied?

Drei Angebote, die oft verwechselt werden – und die sich in Wirklichkeit ergänzen:

	SAPV-KJ-Team	Ambulanter Kinderhospizdienst	Kinderkrankenpflegedienst
Wer kommt?	Palliativ-Ärzt:innen, Pflegefachkräfte, psychosoziale Fachkräfte	geschulte ehrenamtliche Begleiter:innen, koordiniert von Fachkräften	Pflegefachkräfte
Aufgabe	spezialisierte medizinische Versorgung: Symptomkontrolle, Krisen, Koordination	Zeit, Entlastung und Begleitung im Alltag – auch für Geschwister, ab Diagnose bis über den Tod hinaus	regelmäßige Grund- und Behandlungspflege zu Hause
Verordnung nötig?	ja, ärztlich (Muster 63)	nein	ja, ärztlich (§ 37 SGB V)
Kosten für die Familie	keine – Leistung der Krankenkasse (§ 37b SGB V)	keine – gefördert nach § 39a SGB V und spendenfinanziert	Leistung der Kranken-/Pflegekasse

Wichtig: Diese Angebote schließen einander nicht aus. SAPV-KJ läuft oft gemeinsam mit einem Pflegedienst und einem Kinderhospizdienst – die Koordination übernimmt das SAPV-KJ-Team.

Wer bezahlt SAPV-KJ?

SAPV ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung (§ 37b SGB V). Für die SAPV selbst fällt keine Zuzahlung an; Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind zudem generell von Zuzahlungen befreit, etwa für Medikamente oder Hilfsmittel.

Wie bekommt mein Kind SAPV-KJ?

Die Verordnung stellt die behandelnde Kinderärztin oder der Kinderarzt – oder bei einer Klinikentlassung das Krankenhaus (dort in der Regel für längstens sieben Tage). Das Formular heißt „Muster 63". Die Krankenkasse prüft die Verordnung; wird sie innerhalb von drei Arbeitstagen nach Ausstellung eingereicht, übernimmt die Kasse die Kosten bereits bis zu ihrer Entscheidung.

Sie können sich gern schon jetzt direkt bei uns melden – auch ohne Verordnung. Wir werden gemeinsam mit Ihnen und den behandelnden Ärzt:innen klären, ob SAPV-KJ das Richtige für Ihr Kind ist, und bei den Formalitäten unterstützen: info@pallivivo-junior.de

Zur Einordnung: PalliVIVO Junior baut sein SAPV-KJ-Team für Unter-, Mittel- und Oberfranken ab Januar 2027 auf und befindet sich aktuell im Zulassungsverfahren mit den Krankenkassen. Bereits heute begleiten erfahrene Teams Familien in Teilen der Region – etwa das Kinderpalliativzentrum am Uniklinikum Erlangen, das Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken und das Kinderpalliativteam Jena. Mit ihnen arbeiten wir partnerschaftlich im Netzwerk zusammen.

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Häufige Fragen zur SAPV-KJ

Was bedeutet SAPV-KJ?

SAPV-KJ ist die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche. Ein multiprofessionelles Team aus Ärzt:innen, Pflegefachkräften und psychosozialen Fachkräften versorgt schwerstkranke Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause – mit Rufbereitschaft rund um die Uhr. Der Anspruch darauf ist in § 37b SGB V gesetzlich geregelt.

Was ist der Unterschied zwischen SAPV und AAPV?

AAPV steht für die allgemeine ambulante Palliativversorgung durch Haus- und Kinderarztpraxen sowie Pflegedienste. Für Kinder und Jugendliche gibt es dafür allerdings keine eigenen AAPV-Strukturen: Die allgemeine Versorgung leisten hier die vertraute Kinderarztpraxis und der Kinderkrankenpflegedienst im Rahmen der Regelversorgung. Die SAPV-KJ kommt hinzu, wenn die Symptome so komplex sind, dass ein spezialisiertes Palliativteam gebraucht wird – mit besonderer Expertise und 24-Stunden-Bereitschaft. Sie ersetzt die vertrauten Behandler:innen nicht, sondern ergänzt sie.

Bedeutet SAPV, dass wir die Hoffnung aufgeben?

Nein. Bei Kindern und Jugendlichen kann SAPV früh im Krankheitsverlauf beginnen und läuft oft über Monate oder Jahre – auch parallel zu Therapien, die auf Heilung oder Lebensverlängerung zielen. Es geht darum, Beschwerden zu lindern, Krisen aufzufangen und Ihrer Familie Sicherheit zu Hause zu geben.

Kann SAPV-KJ neben einem Pflegedienst laufen?

Ja. SAPV-KJ ersetzt den Kinderkrankenpflegedienst nicht, sondern ergänzt ihn – beide arbeiten abgestimmt zusammen, und das SAPV-KJ-Team übernimmt die Koordination. Auch ein ambulanter Kinderhospizdienst kann zusätzlich begleiten.

Für welche Region ist PalliVIVO Junior zuständig?

Für Unter-, Mittel- und Oberfranken, mit Standorten in Bamberg (Sodenstraße 14) und einem Stützpunkt in Schweinfurt. Das Team wird ab Januar 2027 aufgebaut und befindet sich aktuell im Zulassungsverfahren mit den Krankenkassen.

Quellen

Alle fachlichen Aussagen auf dieser Seite stützen sich auf die folgenden Quellen (Stand: Juli 2026):