Zuhören zuerst
Leistungen und Ablauf der SAPV-KJ
Jede Familie ist anders – deshalb wird unsere Arbeit mit Zuhören beginnen. Daraus entsteht ein Betreuungsplan, der sich Ihrem Leben anpasst, nicht umgekehrt.
Ab Januar 2027 versorgt PalliVIVO Junior Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu Hause – ärztlich, pflegerisch und psychosozial. Auf dieser Seite steht, was das konkret bedeutet: wie der Weg zu uns aussieht, was die drei Berufsgruppen im Team tun und was die 24-Stunden-Rufbereitschaft für Sie heißt. Was SAPV-KJ überhaupt ist und wer Anspruch darauf hat, erklärt die Seite Was ist SAPV-KJ?
Der Weg zu uns: fünf Schritte
Kontakt
Familie, Kinderarztpraxis oder Klinik melden sich bei uns – ein Anruf oder eine E-Mail genügt. Eine Verordnung müssen Sie dafür noch nicht haben.
Erstgespräch zu Hause oder in der Klinik
Unverbindlich: Wir werden Ihr Kind und Ihre Situation kennenlernen – dort, wo es für Sie passt. Bei Ihnen zu Hause oder noch während des Klinikaufenthalts.
Verordnung & Genehmigung
Das ärztliche Formular (Muster 63) werden wir gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt organisieren; die Genehmigung der Krankenkasse holen wir ein. Um die Fristen kümmern wir uns.
Betreuungsplan
Gemeinsam werden wir festlegen, wann wir kommen und was im Notfall gilt – als individueller Krisenplan, der vor der Krise bei Ihnen zu Hause liegt.
Laufende Begleitung
Regelmäßige Besuche, angepasst an gute wie schwere Phasen – und jederzeit erreichbar über die Rufbereitschaft. Der Umfang darf sich ändern, so oft es nötig ist.
Wie Familien den ersten Schritt erleben, steht auf der Seite Für Familien. Ärztinnen und Ärzte finden das Verordnungsverfahren unter Verordnung & Zusammenarbeit.
Drei Bereiche, ein Team
SAPV-KJ ist Teamarbeit: Die drei Berufsgruppen werden gemeinsam an einem Fall arbeiten und sich regelmäßig besprechen. Was die eine sieht, weiß die andere.
Medizinisch
Ärztliches Team
- Schmerztherapie und Symptomkontrolle – Atemnot, Krampfanfälle, Spastik, Unruhe, Ernährungsprobleme
- Vorausschauende Krisenpläne für zu Hause
- Medikamentenmanagement, wenn nötig auch apparative Maßnahmen wie eine Medikamentenpumpe
- Abstimmung mit Kinderarztpraxis und Klinik
Pflegerisch
Kinderkrankenpflege
- Pflegefachliche Einschätzung und Anleitung der Eltern
- Wund-, Port- und Sondenmanagement
- Komplementäre Angebote wie Aromapflege, Akupressur und tiergestützte Therapie
- Koordination mit Pflegediensten und Hilfsmittelversorgung
Psychosozial
Sozialpädagogik
- Entlastungsgespräche für Eltern
- Angebote für Geschwisterkinder
- Sozialrechtliche Beratung: Pflegegrad, Schwerbehinderung, Verhinderungspflege
- Vermittlung von Hospizdiensten und Trauerbegleitung
Rund um die Uhr: die Rufbereitschaft
Versorgte Familien werden uns 24 Stunden am Tag erreichen, 365 Tage im Jahr – nachts, am Wochenende, an Feiertagen. Diese Erreichbarkeit ist kein Zusatzangebot, sondern fester Bestandteil jeder SAPV.
Viele Krisen lassen sich am Telefon lösen. Wenn nicht, werden wir kommen – Tag und Nacht. Das Ziel ist immer dasselbe: Klinikaufenthalte vermeiden, wo immer es medizinisch vertretbar ist, und die Situation dort auffangen, wo Ihr Kind zu Hause ist.
Häufige Fragen zum Ablauf
Wie oft kommt das Team?
So oft, wie es Ihr Kind braucht – das ist keine feste Größe. Manche Familien sehen uns in stabilen Phasen alle paar Wochen, andere in einer Krise täglich. Wie oft wir kommen, werden wir im Betreuungsplan gemeinsam festlegen und immer wieder anpassen, wenn sich die Lage ändert. Zwischen den Besuchen wird die Rufbereitschaft rund um die Uhr erreichbar sein.
Begleiten Sie auch beim Sterben zu Hause?
Ja – wenn die Familie das wünscht, mit allem, was dazugehört. Viele Familien möchten, dass ihr Kind zu Hause sterben darf; genau dafür ist die SAPV-KJ gemacht. Wir werden die Symptome kontrollieren, auf die letzten Tage vorbereiten und in der Zeit danach nicht einfach verschwinden: Auch die Begleitung nach dem Tod des Kindes gehört zu unserer Arbeit, und wir werden zu Trauerangeboten für Eltern und Geschwister vermitteln.
Arbeiten Sie mit unserem Pflegedienst zusammen?
Ja, koordiniert. Ihr Pflegedienst bleibt Ihr Pflegedienst – wir werden für die spezialisierte Palliativmedizin und -pflege hinzukommen und uns eng mit allen abstimmen, die schon da sind: Pflegedienst, Kinderarztpraxis, Klinik, Therapeut:innen. Sie sollen nicht zwischen Zuständigkeiten vermitteln müssen; das ist unsere Aufgabe.
Kostet uns die Begleitung etwas?
Nein. Die SAPV-KJ ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkasse nach § 37b SGB V; für die Versorgung durch unser Team entstehen Ihrer Familie keine Kosten, und eine Zuzahlung fällt bei der SAPV nicht an. Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind zudem generell von Zuzahlungen befreit. Ist Ihr Kind privat versichert, unterstützen wir Sie bei der Klärung mit der Versicherung.
Fragen zum Ablauf?
Sie müssen nicht wissen, welche Leistung Sie brauchen, bevor Sie sich melden – genau das klären wir gemeinsam. Rufen Sie an oder schreiben Sie uns.
Unser Versorgungsgebiet | Für Ärzt:innen: Verordnung & Zusammenarbeit
Quellen
Alle fachlichen Aussagen auf dieser Seite stützen sich auf die folgenden Quellen (Stand: Juli 2026):
- § 37b SGB V – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (gesetze-im-internet.de)
- Gemeinsamer Bundesausschuss: SAPV-Richtlinie (Fassung vom 15.09.2022)
- GKV-Spitzenverband: SAPV für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ)
- betanet: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung – Kostenübernahme und Zuzahlungsfreiheit