Wir sind für Sie da
Für Familien: Sie sind nicht allein
Wenn ein Kind unheilbar krank ist, verändert sich das Leben der ganzen Familie. Hilfe für Ihr schwerstkrankes Kind zu Hause gibt es trotzdem – durch ein SAPV-KJ-Team, das ärztlich, pflegerisch und psychosozial begleitet, rund um die Uhr erreichbar ist und von der Krankenkasse bezahlt wird.
Vielleicht haben Sie die Diagnose gerade erst erhalten, vielleicht leben Sie schon lange damit. In beiden Fällen gilt: Sie müssen diesen Weg nicht allein organisieren. PalliVIVO Junior ist ein Team für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – kurz SAPV-KJ – in Unter-, Mittel- und Oberfranken. Und das Wichtigste vorweg: Ein Anruf genügt. Sie müssen nichts vorbereiten und nichts richtig machen.
Erste Schritte: So kommen Sie zu uns
Melden Sie sich
Rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns – Sie selbst, Ihre Kinderärztin, Ihr Kinderarzt oder die Klinik. Sie brauchen keine Unterlagen, keine Diagnoseberichte, keine Vorbereitung. Schildern Sie einfach Ihre Situation, so wie sie ist.
Wir werden zum Erstgespräch kommen – zu Ihnen oder in die Klinik
Wir werden zuhören, Ihr Kind kennenlernen und gemeinsam besprechen, welche Unterstützung Ihre Familie braucht. Das Gespräch wird dort stattfinden, wo es für Sie passt: bei Ihnen zu Hause oder noch während des Klinikaufenthalts. Es ist unverbindlich – Sie entscheiden danach in Ruhe, ob und wie es weitergeht.
Die Verordnung organisieren wir gemeinsam
SAPV wird ärztlich verordnet, auf einem Formular namens „Muster 63". Das klingt nach Bürokratie, ist für Sie aber keine: Wir werden uns direkt mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt abstimmen und uns um den Weg zur Krankenkasse kümmern. Danach wird die Begleitung beginnen – in dem Umfang, der zu Ihrer Familie passt.
Was SAPV-KJ genau ist und wer einen Anspruch darauf hat, erklärt Schritt für Schritt die Seite Was ist SAPV-KJ?
Was SAPV-KJ für Ihre Familie bedeutet
Weniger Klinik, mehr Zuhause
Schmerzen, Atemnot, Krampfanfälle und andere belastende Symptome werden wir dort behandeln, wo Ihr Kind sich sicher fühlt. Viele Krisen lassen sich zu Hause auffangen – so bleiben Ihrem Kind Klinikaufenthalte erspart, wann immer das medizinisch möglich ist.
Rund um die Uhr erreichbar
Familien in unserer Versorgung werden unser Team jederzeit über die Rufbereitschaft erreichen – nachts, am Wochenende, an Feiertagen. Diese 24-Stunden-Erreichbarkeit ist fester Bestandteil jeder SAPV.
Geschwister und Eltern im Blick
Eine schwere Erkrankung betrifft alle in der Familie. Unsere psychosozialen Fachkräfte werden auch für Sie und die Geschwisterkinder da sein: Sie werden in belastenden Phasen begleiten, bei Anträgen helfen und weitere Unterstützung vermitteln, etwa ambulante Kinderhospizdienste oder Trauerbegleitung.
Wir werden alle Beteiligten koordinieren
Kinderarztpraxis, Klinik, Pflegedienst, Therapeut:innen, Schule oder Kita – wir werden alle abstimmen, die an der Versorgung mitwirken. Sie müssen nicht länger selbst die Fäden zusammenhalten.
Einen Überblick über alles, was wir konkret tun, finden Sie unter Leistungen & Ablauf.
Wer bezahlt SAPV?
Die SAPV-KJ ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkasse – der Anspruch steht in § 37b SGB V. Das bedeutet für Sie: Für die Versorgung durch unser Team entstehen Ihrer Familie keine Kosten, und eine Zuzahlung fällt bei der SAPV nicht an. Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind zudem generell von Zuzahlungen befreit.
Auch die Fristen müssen Sie nicht im Blick behalten: Wird die Verordnung rechtzeitig bei der Krankenkasse eingereicht, übernimmt diese die Kosten bereits ab Beginn der Versorgung – bis über den Antrag entschieden ist. Darum kümmern wir uns. Wenn Ihr Kind privat versichert ist, unterstützen wir Sie bei der Klärung mit der Versicherung.
Häufige Fragen von Eltern
Mein Kind ist unheilbar krank – wer hilft uns zu Hause?
Ein SAPV-KJ-Team: Kinderärzt:innen, spezialisierte Pflegefachkräfte und psychosoziale Fachkräfte kommen zu Ihnen nach Hause, kontrollieren die Symptome, schulen und entlasten Sie – und sind über eine 24-Stunden-Rufbereitschaft erreichbar. Ergänzend können ambulante Kinderhospizdienste, Pflegedienste und Ihre Kinderarztpraxis Teil der Versorgung sein. Der erste Schritt ist immer gleich: anrufen – bei uns oder über Ihre behandelnden Ärzt:innen.
Bedeutet Palliativversorgung, dass mein Kind bald stirbt?
Nein. Bei Kindern und Jugendlichen kann SAPV bereits ab der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung – also einer Erkrankung, die das Leben voraussichtlich verkürzt – sinnvoll sein, auch bei einer längeren Lebenserwartung und auch nur phasenweise, etwa in Krisen. Viele Familien werden über Monate oder Jahre begleitet. Palliativversorgung heißt: Symptome kontrollieren und Lebensqualität sichern – nicht aufgeben.
Können wir SAPV bekommen, obwohl schon ein Pflegedienst kommt?
Ja. SAPV ersetzt den Pflegedienst nicht, sondern ergänzt ihn: Der Pflegedienst übernimmt weiter die tägliche Pflege, wir werden für die spezialisierte Palliativmedizin und -pflege dazukommen und uns eng mit allen abstimmen.
Was ist der Unterschied zwischen SAPV und einem Kinderhospiz?
SAPV-KJ ist die spezialisierte medizinisch-pflegerische Versorgung bei Ihnen zu Hause. Ein stationäres Kinderhospiz ist ein Ort, an dem die ganze Familie zu Entlastungsaufenthalten kommen und – wenn es gewünscht wird – auch in der Lebensendphase betreut werden kann. Ambulante Kinderhospizdienste begleiten die Familien zu Hause mit geschulten Ehrenamtlichen im Alltag. Diese Angebote schließen sich nicht aus – sie lassen sich gut kombinieren, und wir vermitteln gern.
Was passiert nachts oder am Wochenende, wenn es meinem Kind schlecht geht?
Als versorgte Familie rufen Sie unsere Rufbereitschaft an – rund um die Uhr, auch an Feiertagen. Am Telefon werden wir besprechen, was zu tun ist; wenn nötig, werden wir zu Ihnen nach Hause kommen. Ziel ist, Krisen dort aufzufangen, wo Ihr Kind ist – und Fahrten in die Notaufnahme zu vermeiden, wo immer das geht.
Müssen wir sofort mit allem starten?
Nein. Der Umfang der Begleitung richtet sich allein nach dem Bedarf Ihrer Familie. Manche Familien beginnen mit Beratung und wenigen Kontakten, andere brauchen von Anfang an mehr Unterstützung. Beides ist richtig – und beides lässt sich jederzeit anpassen.
Ab wann ist PalliVIVO Junior für uns da?
Wir bauen unser Team derzeit auf und beginnen mit der Versorgung ab Januar 2027, vorbehaltlich der Zulassung durch die Krankenkassen. Wenn Ihre Familie jetzt Unterstützung braucht, wenden Sie sich bitte an die bestehenden Teams: das Kinderpalliativzentrum am Uniklinikum Erlangen (Mittel- und Oberfranken) oder das Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken (Raum Würzburg). Beide leisten sehr gute Arbeit – und mit beiden arbeiten wir partnerschaftlich zusammen.
Bis zu unserem Start begleiten Familien in der Region: Kinderpalliativzentrum Erlangen | Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken
Sprechen Sie uns an
Sie müssen nicht wissen, ob SAPV „das Richtige" ist, bevor Sie sich melden – genau das klären wir gemeinsam. Schreiben Sie uns; wir melden uns zeitnah zurück.
info@pallivivo-junior.de Für Ärzt:innen: Verordnung & Zusammenarbeit | Unser Versorgungsgebiet
Quellen
Alle fachlichen Aussagen auf dieser Seite stützen sich auf die folgenden Quellen (Stand: Juli 2026):
- § 37b SGB V – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (gesetze-im-internet.de)
- Gemeinsamer Bundesausschuss: SAPV-Richtlinie (Fassung vom 15.09.2022)
- GKV-Spitzenverband: SAPV für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ)
- betanet: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung – Kostenübernahme und Zuzahlungsfreiheit
- Kinderpalliativzentrum Datteln: Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung
- Kinderpalliativzentrum am Uniklinikum Erlangen (SAPV-KJ Mittel- und Oberfranken)
- Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken (Würzburg)